När livet inte följer manus

Sällan blir väl livet precis som man tänkt sig, men ibland hände saker som gör att det tar en helt oväntad vändning. Det beskriver Sophie Dow i ”När livet inte följer manus”.

Sophie Dow är svensk men bor sedan många år i Skottland. 1990 föddes dottern Annie in i familjen. Då fanns redan den skotske makens dotter Fiona på tio år och den gemensamme sonen James på tre år.

Boken är upplagd som ett filmmanus. I början presenteras huvudpersonerna och det är Annie som har huvudrollen. I stället för kapitel är boken indelad i scener som kan ha rubriker som ”Den oändliga tröttheten”, ”Scener från ett familjeliv” och ”En tvättlina full med bokstäver”.

Att något var annorlunda med Annie märkte familjen ganska snart. Ändå tog de det inte till sig på allvar förrän en god vän sa ”Hörru Soffan, nu får du faktiskt göra något åt Annie. Det är något som inte stämmer.” Utredningar startar och en psykolog ger så småningom det bistra beskedet om familjens fyraåring: ”Well Mrs Dow, you have a problem! Your daugther is mentally handicapped.”

Annie är en glad tjej som gärna leker och som klarar sig rätt bra på de få ord hon använder. Språkutvecklingen går dock sakta och hon kan inte lära sig läsa och skriva. För familjen är hon en stor glädje men också en ständig utmaning. Hur mycket och på vilket sätt kan Annie tränas? Vilken skolform är bäst? Hur blir det för storasyskonen? Vad gör samhället?

Sophie Dow satsar inte bara helhjärtat på sin egen dotter utan grundar med tiden en hel organisation, Mindroom, som ska jobba för barn och ungdomar med olika former av inlärningssvårigheter. Hennes mod och entusiasm är enastående. Målen är högt satta. Hon vill inte bara informera, hjälpa och utbilda utan även reformera samhällets syn på barn med särskilda behov och verka ”för en mer integrerad och jämlik värld”.

Innan författaren gick över till att arbeta ideellt på heltid för barn med funktionsnedsättningar var hon journalist, vilket märks i den välskrivna boken som är en riktig bladvändare.

Det dröjer många år innan familjen får ett svar på vad som ligger bakom Annies svårigheter, men till slut kan ny teknik slå fast att det rör sig om en kromosomavvikelse. Hon är den enda i världen med just den varianten och felet har uppkallats, inte efter den som upptäckte det, utan efter Annie själv – ”Annies syndrom”. Dow beskriver sökandet efter en förklaring som ”en genetisk detektivroman – med garanterad ensamrätt”.

På grund av 25 saknade gener måste familjen vara Annies ”läsglasögon, hennes tidsuppfattning, hennes korttidsminne, hennes självbevarelsedrift, hennes analytiska förmåga, hennes administrativa och ekonomiska rådgivare” … Men, skriver Dow, och det är viktigt: ”det finns också mycket som vi inte behöver oroa oss för, hennes glada humör, kärleksfullhet, humor, omtänksamhet, lösningsfokuserade instinkt och hennes moraliska kompass – alla medfödda karaktärsdrag som har sin givna plats i någon av de nära 22.000 gener hon faktiskt har.”

(Filmen Breaking and Entering från 2006 som bland annat handlar om en autistisk flicka är inspirerad av familjen Dow.)

/ Anna Dunér